SYNDROME WILLIAMS BEUREN, Aide aux Familles et Associations
![Agent territorial spécialisé des écoles maternelles](http://static2.dmcdn.net/static/video/033/476/38674330:jpeg_preview_medium.jpg?20120109145656" style)
Pour les enfants ayant le syndrome de Williams Beuren et leurs parents
http://www.dailymotion.com/video/xpokgh_un-coeur-en-or_music
http://www.youtube.com/watch?v=5FFe5y3ocIo
J'ai écrit cette chanson, composé la musique, réalisé cette vidéo pour toutes les familles qui ont un enfant ayant le Syndrome de Williams Beuren. Les paroles retracent vos parcours : l'annonce de la maladie, la vie qui bascule, les combats à mener quotidiennement… Malgré toutes les difficultés, vos enfants ont beaucoup d’amour à donner, sont formidables, magnifiques. Ils progressent plus lentement, et alors... Ils ont d’énormes talents et qualités, et on ne peut que les aimer. Ils ont vraiment UN CŒUR EN OR.
Je ne suis pas chanteuse, mais tenais énormément à ce projet que j'ai mené avec le coeur, même si des mois ont été nécessaires. Je vous soutiens du fond du coeur, me battrai à vos côtés pour informer, faire connaître cette maladie, vous aider à faire valoir vos droits : vos enfants ont les mêmes droits et chance que tous les autres. La discrimination doit cesser, les mentalités doivent changer. En restant unis, solidaires, même si nous ne changeons pas tout, nous pouvons espérer une évolution.
Je dédie cette chanson à TOUS les enfants qui ont cette maladie chromosomique, à leurs parents qui peuvent être très fiers d'eux. De grosses pensées à tous mes loulous, je vous envoie des bisous.
Un immense merci à Gyl pour le temps consacré à l'arrangement et orchestration de ma musique, pour son soutien dans ce projet, pour avoir accepté de chanter avec moi (nous nous sommes « glissés » dans la peau de parents dont l'enfant est malade).
A.C., le 25 mars 2012 - http://annickcheminsyndromewilliamsbeuren.e-monsite.com/
Pourquoi ce site ?
Concrétisation d'une année de travail passée à, m'informer (mémoires, thèses, pages Web, vidéos), m'entretenir avec des personnes concernées de près ou de loin par ce syndrome (professionnels, parents, associations...). Labeur intéressant, fructifiant en connaissances théoriques, concrètes, expérience personnelle riche qui ont renforcé mes valeurs (respect, générosité, tolérance....), mes convictions, mais qui m'ont également permis de prendre conscience de certains dysfonctionnements, qui sont les suivants :
→ Manque d'informations dans certains domaines, termes inappropriés, erronés,
→ Difficultés rencontrées par certaines familles, particulièrement :
* Méconnaissance des lois et droits auxquels elles peuvent prétendre,
* Combats pour faire valoir leurs droits (reconnaissance du taux d'incapacité, admission à l'école...).
N° Indigo 0.12 € ttc/mn
Date de dernière mise à jour : Samedi 21 Avril 2012
UN COEUR EN OR...
Dédiée à tous les enfants ayant
le Syndrome de Williams
et leurs familles